Um casal decidiu levar seus quatro filhos para viajar o mundo antes que três deles, que têm uma doença genética rara, fiquem cegos. As crianças, de 12, 7 e 5 anos, foram diagnosticadas com retinite pigmentosa, uma condição hereditária e degenerativa que geralmente começa a se manifestar na infância, levando à perda da visão com o tempo.
A família, de Montreal, no Canadá, compartilha a jornada por meio das redes sociais com mais de 10 mil seguidores pela conta “Le monde plein leurs yeux” (o mundo enche seus olhos, em tradução para o português). No Instagram, eles contam que os planos eram começar a viagem ainda em 2020, mas tiveram de adiá-los por conta da pandemia.
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Enquanto esperavam o cenário epidemiológico melhorar, os pais levaram as crianças para conhecerem lugares próximos em atividades como acampamento e trilhas. Em março deste ano, com o avanço da vacinação e a queda nos índices da Covid-19, os seis finalmente partiram para viajar o mundo. Até agora, já visitaram países como Namíbia, Zâmbia, Tanzânia, Turquia e Mongólia, local que deixaram no último dia 31 rumo à Indonésia.
Em entrevista à CNN, o casal Edith Lemay e Sebastien Pelletier conta que quando a filha mais velha, Mia, tinha apenas 3 anos ela começou a apresentar problemas de visão. Anos mais tarde, ela, que agora tem 12 anos, foi diagnosticada com a doença rara.
Na época, dois outros filhos do casal, Colin e Laurent, também se queixavam de sintomas semelhantes aos de Mia. Em 2019, foi confirmado que os irmãos, que agora tem 7 e 5 anos, tinham também o defeito genético nos olhos. O quarto filho de Edith e Sebastien, Leo, de 9 anos, não foi diagnosticado com o problema.
— Não há nada que você possa realmente fazer. Não sabemos o quão rápido isso vai acontecer, mas esperamos que eles fiquem completamente cegos na meia-idade — disse Edith na entrevista.
Depois que os filhos receberam o diagnóstico, o casal buscou uma especialista, que os orientou a estimular a absorção de "memórias visuais" nas crianças. Foi aí que tiveram a ideia de fazer isso viajando pelo mundo.
— Pensei: ‘Não vou mostrar a ela um elefante em um livro, vou levá-la para ver um elefante de verdade e vou encher a memória visual dela com as melhores e mais belas imagens que puder' — relatou a mãe.
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Os planos iniciais, para julho de 2020, envolviam uma passagem pela Rússia e pela China. Porém, com a necessidade de esperar um tempo devido à pandemia, eles mudaram de ideia. A família partiu oficialmente em março deste ano para a Namíbia, mas decidiram completar o itinerário à medida que viajavam.
— Estamos focando em pontos turísticos. Também estamos focando muito na fauna e na flora. Vimos animais incríveis na África, mas também na Turquia e em outros lugares. Então, estamos realmente tentando fazê-los ver coisas que não teriam visto em casa e ter as experiências mais incríveis — explicou o pai.
Eles contam que a filha mais velha já compreende melhor o diagnóstico, mas para o mais novo, Laurent, eles ainda estão no processo de explicar a doença e suas consequências a longo prazo.
— Meu filho me perguntou: ‘Mamãe, o que significa ser cego? Vou dirigir um carro?' Ele tem cinco anos. Mas lentamente, ele está entendendo o que está acontecendo. Foi uma conversa normal para ele. Mas para mim, foi de partir o coração — contou Edith à CNN.
Entenda a retinite pigmentosa
A retinite pigmentosa é uma doença que afeta estruturas fotorreceptoras, ou seja, que recebem a luz, no olho. Com isso, elas deixam de receber a luminosidade e, consequentemente, de formar a imagem na retina. É um quadro raro, porém de caráter genético e hereditário.
Segundo o Instituto Nacional do Olho dos Estados Unidos, os sintomas geralmente começam na infância, levando ao comprometimento da visão durante o crescimento. Os primeiros sinais são a perda da visão periférica (nas laterais) e à noite.
Não há cura para a doença, mas tratamento com programas de reabilitação da visão ajudam a diminuir ou retardar os impactos. Os pais de Mia, Colin e Laurent seguem com a esperança de que eventualmente seja encontrada uma solução para o problema.
— Esperamos que a ciência encontre uma solução. Cruzamos os dedos para isso. Mas sabemos que isso pode não acontecer, por isso queremos garantir que nossos filhos estejam preparados para enfrentar esses desafios — conta Pelletier.