Hoje é celebrado internacionalmente como o Dia da Síndrome de Down, 21 de março, fazendo alusão à alteração genética que provoca essa condição: a trissomia - ou seja, a presença de três cópias do cromossomo 21 no organismo, em vez de duas. A data, porém, é muito mais que um jogo de números e busca celebrar a vida dessas pessoas, a fim de garantir que elas tenham os mesmos direitos e oportunidades que todos os demais.
Estima-se que, em todo o mundo, nasçam entre 3 e 5 mil pessoas com a síndrome por ano, com incidência de um caso a cada mil bebês. Mas quais cuidados as crianças com essa condição podem exigir? Como os pais devem se portar? Por qual tipo de ajuda profissional devem procurar?
“Primeiramente, é preciso deixar claro que nenhum comportamento dos pais é capaz de causar a SD”, explica Mário José Mariosa Silveira, pediatra e coordenador de UTI neonatal. “É importante que essas famílias se empenhem na tarefa de criar os filhos, mas procurem levar a vida normalmente. Mais que qualquer outra, essa criança precisa fundamentalmente de carinho, alimentação adequada, cuidados com a saúde e um ambiente muito acolhedor”, acrescenta.
Alimentação
Segundo o especialista, a estimulação precoce, desde o nascimento, é a forma mais eficaz de promover o desenvolvimento dos potenciais intelectuais da criança com SD.
“O aleitamento materno é o melhor alimento para todo bebê, porém esse processo pode exigir um pouco mais de paciência dos pais: por conta do tônus muscular diminuído (hipotonia) e do maior volume da língua, elas podem ter dificuldade para sugar o leite. A orientação de um profissional especializado pode ser fundamental nesse momento”, orienta.
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A alimentação complementar dos bebês com Síndrome de Down deve começar entre o quarto e o sexto mês de vida, nada diferente dos demais. “Não existem normas rígidas para a alimentação complementar, que deve ser adaptada a cada criança. Uma boa dica é amassar a comida com colher, para alcançar uma consistência pastosa e, assim, evitar problemas com mastigação e deglutição”.
Ainda sobre a parte nutritiva, o pediatra alerta que os responsáveis precisam sempre garantir uma alimentação saudável às crianças durante as etapas seguintes do crescimento, já que, por consumirem menos energia, elas podem desenvolver a obesidade.
“Além dessa questão com o peso, as pessoas com SD têm mais tendência a apresentar outros problemas de saúde, como cardiopatia congênita, alterações da tireoide e doenças autoimunes. Os familiares devem sempre buscar cuidados que levem em conta essas especificidades e, quando preciso, acionar programas de intervenção precoce com equipe multidisciplinar”.
Desenvolvimento neurológico
O especialista esclarece também que as crianças com Síndrome de Down têm ritmos diferentes de desenvolvimento intelectual e, embora apresentem características físicas em comum, são muito diferentes umas das outras, com personalidades próprias. “Na maioria dos casos, é muito importante que elas sejam matriculadas em escolas regulares, onde possam interagir com colegas e professores, respeitando sempre os limites que a síndrome impõe”.
Por fim, Silveira aponta que outros profissionais especializados podem ser fundamentais para o avanço cognitivo, sensorial e motor das crianças com essa condição: “fonoaudiologia, terapia ocupacional e fisioterapia são tratamentos que contribuem muito com o estímulo do potencial das pessoas com Síndrome de Down”, encerra o pediatra