A brasileira Carolina Fenner vive na Flórida, nos Estados Unidos, há sete anos. No início do mês, mais precisamente no dia 7 de março, ela deu à luz Luna Tavares Fenner e descobriu que o bebê é portador de uma doença rara.
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A doença rara é nevo melanocítico congênito – pintas escuras formadas pelo acúmulo anormal de melanócitos – e em Luna a mancha cobre quase todo o seu rosto. Esta condição afeta apenas 1% dos recém-nascidos.
Carolina relatou, por meio do Instagram, como foi o nascimento da filha. “Foram 48 horas de trabalho de parto! E então... a surpresa! Tinha algo diferente no rostinho e todos naquele quarto estavam chocados! O médico disse que era uma mancha de nascença, mas ele não sabia da existência do ‘nevo melanocitico congênito’”, escreveu.
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Página no Instagram para falar da doença rara
Para diminuir o preconceito e conscientizar as pessoas sobre a doença rara, Carolina criou a página “ Luna Tavares Fenner ” na rede social. Ela contou que a iniciativa também levou em conta o possível abalo na autoestima da menina no futuro e o bullying que poderia sofrer na escola.
O Instagram de Luna tem mais de 7 mil seguidores e muitos internautas se comovem com as mensagens publicadas por lá. Prova disso é que diversas pessoas ao redor do mundo estão pintando o rosto para fazer uma mancha parecida com a do bebê como forma de solidariedade.
“Não temos palavras para descrever toda nossa gratidão. E eu quero que o mundo inteiro saiba mais sobre Nevus e, principalmente, aprenda a não agir com indiferença ou com preconceito só porque acha que alguma coisa ‘não é normal’ no seu ponto de vista”, disse a mãe, Carolina, que administra a página.
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A família vai investir na cirurgia para reduzir os riscos da doença rara se tornar um tipo de câncer maligno. Os procedimentos, porém, ultrapassam a marca de US$ 500 mil e muitos tratamentos são realizados em outros estados. Pensando nisso, a ela criou uma campanha online para mobilização social e arrecadação de fundos.