O nascimento de um filho vem acompanhado por uma série de dúvidas e descobertas. É comum que os pais sintam-se perdidos ainda no início, mas com o passar do tempo já vão se adequados à nova rotina. Mas, e quando a situação foge dos planos e a criança é diagnósticada com uma doença rara
? Como agir?
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Recebe esse nome a doença que atinge uma parcela menor que 1 em cada 2 mil pessoas. Apesar de parecer um número baixo, a quantidade de pessoas diagnosticadas está aumentando nos últimos últimos anos. Mesmo que possa ser desenvolvida ao longo da vida, esses casos costumam ser mais recorrente na infância.
O que fazer?
Além de procurar orientação médica para começar um tratamento, a família é essencial para a melhoria da qualidade de vida da criança. Para isso, é preciso aceitar as limitações do pequeno e pensar em como fazer as adaptações necessárias à rotina. Para a psicóloga Tatiana Paula Souza, é necessário trabalhar a aceitação do diagnóstico, evitando pensamentos e rótulos negativos.
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Os pais devem adotar hábitos que favoreçam melhorias significativas. “Manter e retomar vínculos de amizade com familiares, praticar atividades prazerosas, assim como ver com otimismo e aceitar a condição, contribui no resultado do tratamento e no prognóstico”, recomenda.
“A família deve dialogar frequentemente com a criança sobre sua condição”, orienta Tatiana. Ela também recomenda que os pais desenvolvam métodos mais assertivos para a criança conseguir se posicionar e não se isole de atividades prazerosas, mantendo ou ampliando os laços com outras pessoas
Lado dos pais
Mesmo que não sofram diretamente com a doença, os familiares mais próximos da criança também são afetados. Nesse momento, é comum que sentimentos como medo e tristeza tomem conta, intensificando a dificuldade para lidar com o desconhecido. Para enfrentar a fase da melhor forma, é importante buscar ajuda piscológica para que aspectos como ansiedade e medo não se intensifiquem, atrapalhando a relação com o filho.
"A criança precisa encontrar nos pais a confiança necessária que possa estimulá-la e um ambiente acolhedor e dinâmico para que ela consiga passar pela fase difícil do tratamento da doença”, orienta a psicóloga.