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Nívia Colin relata como lida com a epilepsia do filho, que teve que trocar 18 vezes a medicação até se adaptar

Há 7 anos, Nívia Colin passou pelo que talvez tenha sido sua pior experiência como mãe. A psicóloga presenciou a primeira crise epiléptica de seu filho, Felipe, hoje com 14 anos."Nós pegamos uma cachorrinha no Natal e ela foi acostumando a dormir na lavanderia. Uma noite ela começou a latir, eu sai no corredor e escutei o barulho no quarto dele (Felipe) e presenciei a cena horrível. Comecei a gritar e chamei meu marido. A gente achou que ele tinha morrido", relata ela.

Aflita, ela relata que não se recorda como chegou ao hospital, onde foi comunicada que seu filho tinha tido uma convulsão. Como sempre trabalhou com crianças em seu consultório, ela já sabia do que se tratava.

Felipe, hoje com 14 anos, teve sua primeira crise epilética há 7 anos
Arquivo poessoal
Felipe, hoje com 14 anos, teve sua primeira crise epilética há 7 anos




Dezoito troca de medicamentos

Existem muitos tipos de epilepsia e o de Felipe é considerado o mais fácil de ser diagnosticado, segundo a mãe. Mesmo assim, foi muito difícil acertar a medicação da criança e, ao todo, foram 18 tentativas. "Depois dessa primeira fase, nós acertamos e ele estava há um bom tempo sem crise", revela. "Em uma noite, no ano passado, dei a medicação na mão dele e ele esgasgou, cuspiu e não me contou. No dia seguinte, teve uma crise na quadra da escola, no meio de todo mundo", explica a mãe do garoto, que até então só havia tido crises enquanto dormia. 

Esse episódio aconteceu em outubro de 2014 e foi a última crise de Felipe até então. "Foi a última, mas muito marcante". 

Insegurança

No começo, a insegurança tomou conta de Nívia. "A incerteza de mandá-lo para a escola e não saber se ele vai ter uma crise, mandar para uma viagem, um passeio... para qualquer mãe já é complicado e, quando você tem uma questão dessas, a insegurança aumenta". 


Qualidade de vida

Assim como o marido, Nívia resolveu se aprofundar no assunto e tentar levar uma vida normal. "Queriamos trazer qualidade de vida para ele", diz Nívia, que se sente mais segura porque todos ao redor de Felipe sabem o que ele tem. 

Preconceito

Nívia acredita que, sim, existe preconceito, mas que seu filho e ela nunca sofreram com isso. "Na minha casa não existe. Eu falo sobre isso a qualquer momento e em qualquer lugar". Mas ela conta que muitas famílias sofrem com o assunto. "É um processo de aceitação".

Felipe com os pais
Arquivo pessoal
Felipe com os pais


O que é epilepsia?

Mas afinal, o que é epilepsia? A neurologista Laura Guilhoto explica: "Epilepsia é uma doença do cérebro caracterizada por uma predisposição duradoura que a pessoa tem de apresentar crises epilépticas e pelas consequências neurobiológicas, cognitivas, psicológicas e sociais desta condição. O termo epilepsia apenas se aplica quando as crises tendem a se repetir, espontaneamente, ao longo do tempo". 

Relação entre pais e filhos

Laura confirma que é possível ter uma relação normal entre pais e filhos que tenham epilepsia, mesmo que essas pessoas tenham que ter uma vida um pouco diferente. " É importante inserir a criança em atividades que a estimule a socializar com o mundo. É um grande desafio para os profissionais de saúde e educação assim como para sua família nuclear e estendida", finaliza a neurologista.

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