No Dia Mundial da Síndrome de Down, celebrado em 21 de março, a médica pediatra e nutróloga Renata Aniceto compartilha sua trajetória como mãe de Laura, uma jovem de 20 anos com síndrome de Down, e como essa experiência a inspirou a criar a Comunidade Tribo 21 . A plataforma, lançada em 2022, tem como objetivo oferecer informações científicas e apoio a famílias de pessoas com trissomia do cromossomo 21 (T21), além de capacitar profissionais de saúde para um atendimento mais especializado.
Renata relembra o momento em que recebeu o diagnóstico de sua filha, há duas décadas, com uma mistura de emoções. "O diagnóstico de síndrome de Down nunca passou pela minha mente. Tive uma gestação tranquila, mas o parto foi complicado. Laura nasceu em parada cardiorrespiratória e precisou de reanimação. Em meio ao caos, a pediatra disse: 'Seu bebê é uma menina, nasceu em parada cardiorrespiratória e é um pouco estranha'. A forma como a notícia foi comunicada foi um desastre", relata ao iG.
Renata Aniceto e a filha
A médica destaca que a falta de habilidade da profissional em lidar com a situação gerou um impacto emocional profundo. "Foi um choque. Na época, não havia redes sociais ou grupos de WhatsApp para buscar apoio. As informações vinham basicamente dos médicos e terapeutas, e tivemos que confiar em uma equipe especializada para nos guiar", completa.
Essa experiência marcante foi um dos motivos que a levaram a criar a Tribo 21 , uma comunidade online que reúne famílias e profissionais em busca de conhecimento qualificado sobre síndrome de Down. "Há 20 anos, não tínhamos o excesso de informações que existe hoje. Por outro lado, o que havia era mais filtrado e vinha de fontes especializadas. Hoje, com a internet, as famílias têm acesso a uma enxurrada de dados, mas nem tudo é confiável. A Tribo 21 surgiu para organizar esse conhecimento e oferecer um caminho seguro", explica Renata.
A plataforma oferece mais de 80 vídeos educacionais, abordando temas como alimentação, suplementação, imunização, qualidade do sono, principais patologias associadas à T21 e inclusão. Além disso, promove encontros mensais ao vivo com Renata, que compartilha sua experiência e responde às dúvidas das famílias. "A internet trouxe mais acesso à informação, mas também aumentou a responsabilidade das famílias. Agora, é preciso filtrar o que é bom, ruim ou até falso. Por isso, é essencial que as famílias dividam essa responsabilidade com um profissional médico habilitado", ressalta.
A iniciativa tem sido especialmente importante para famílias que vivem em regiões com poucos recursos médicos e terapêuticos. Cerca de 40% dos atendimentos realizados por Renata são feitos de forma remota, o que permite que pessoas de todo o país tenham acesso a orientações especializadas. "A telemedicina é uma ferramenta poderosa, mas precisamos garantir que as informações cheguem de forma clara e organizada", destaca.
Além de apoiar famílias, o recurso também se tornou um espaço de aprendizado para profissionais de saúde. Renata ressalta que a formação médica tradicional não prepara adequadamente os profissionais para atender pessoas com síndrome de Down. "Muitos pediatras não reconhecem as particularidades clínicas da T21, o que pode comprometer o desenvolvimento dessas crianças. A plataforma tem ajudado médicos e terapeutas a se especializarem nessa área", afirma.
O impacto da Tribo 21 vai além do acesso à informação. A comunidade promove a troca de experiências entre famílias, criando uma rede de apoio que fortalece o senso de pertencimento e reduz o isolamento. "Ver outras famílias enfrentando desafios semelhantes e compartilhando conquistas é algo transformador. Isso ajuda a diminuir a angústia e a sensação de solidão que muitas vezes acompanha o diagnóstico", diz Renata.
O sonho da médica é que, no futuro, a inclusão de pessoas com síndrome de Down seja uma realidade natural na sociedade. "Quero que essas crianças tenham a oportunidade de brilhar em suas escolhas e que a diferença seja vista como algo comum, que não incomoda, mas simplesmente ocupa seu espaço no mundo", afirma. Para ela, a inclusão começa em casa, com o acolhimento e o apoio das famílias, e se estende para a sociedade como um todo.
A Comunidade Tribo 21 oferece planos de assinatura mensal ou anual, com valores acessíveis, e já conta com mais de 40 usuários. Mais informações podem ser encontradas no site oficial da plataforma: comunidadetribo21.com.br.