A vida de Déa Oliveira , de 49 anos, era tudo menos monótona. Em 2019, a mineira alternava entre a correria uma graduação em psicologia e o estágio obrigatório, além de cuidar das tarefas de casa. Ativa e estudiosa, o que Déa menos esperava era se ver levada por uma onda de cansaço extremo que acabaria sendo diagnosticada como m iastenia gravi s, uma doença rara incurável que atinge cerca de 150 mil pessoas por ano no Brasil.
“Eu corria todo dia com o meu cachorro – e eu adorava! Mas, um dia eu comecei a não conseguir mais. Em 100 metros, eu já sentia um cansaço absurdo. Mas, na minha cabeça, eu apenas estava cansada das minhas atividades e eu estava estudando demais, além de estar morando sozinha em Juiz de Fora. Para mim, o meu cansaço era aquilo”, conta Déa.
A mineira concedeu entrevista exclusiva para a CLAUDIA durante a pré-estreia de Viver é Raro , série documental da Globoplay em parceria com a Casa Hunter, que destaca histórias de pacientes com doenças raras. Em sua segunda temporada, que estreou na última quarta-feira, Déa é destaque de um dos episódios.
Acreditando ser apenas um cansaço emocional e físico, durante o Réveillon de 2020, Déa se viu impactada por mais um problema, ficando afônica e apenas conseguindo produzir sons nasais : “Eu procurei um otorrino e ele me medicou, mas nada melhorava”. Foi a partir desse momento que a então estudante de psicologia começou a ser afetada por maiores sintomas, chegando a afetar sua visão, e procurou por uma infinidade de médicos que conseguissem solucionar seu caso.
A luta por um diagnóstico
“O cansaço foi aumentando, e chegou a um ponto de eu estar em pé lavando louça e sentir uma fadiga gigante , como se eu tivesse corrido 15km”, revela. Com o aumento progressivo das ondas de cansaço e o surgimento de novos sintomas, a vida da mineira foi virada de cabeça para baixo, limitando as atividades básicas do dia a dia: “As coisas caiam das minhas mãos, eu não conseguia mais nem escrever. Mas, na minha cabeça, tudo continuava ligado a um cansaço físico e emocional”.
De médico otorrino até cardiologista, Déa recorreu a uma nutróloga próxima: “Ela era minha amiga, e contei tudo que estava sentindo, e perguntei: ‘o que faço?’ Ela disse que eu precisaria ir em um neurologista. Mas é um dos médicos que você nunca imagina. E ela também me indicou os exames que eu teria que pedir para ele me encaminhar”. Hesitante, a mineira seguiu para um neurologista, que a encaminhou para uma eletroneuromiografia e, assim que fez, ele notou alterações anormais.
No processo, Déa continua a apresentar maiores dificuldades em tarefas cotidianas, como se secar após o banho e carregar as sacolas com compras.
“No primeiro laudo, já deu que eu tinha miastenia gravis. Mas, a neurologista comentou que não era nada e o exame era apenas sugestivo”, relembra. Foi então que Déa se dedicou a investigar a miastenia e, percebeu que ela estava com os sintomas, decidindo procurar outro médico que estivesse disposto a ajudá-la: “Desse outro médico eu fui pra outro, e depois outro e depois outro. Mas a minha amiga era a única que insistia e acreditava em mim ”, diz, entre gargalhadas.
Finalmente, Déa chegou até um neurologista especialista em doenças neuromusculares, e recebeu seu diagnóstico: “É um processo, foram alguns meses até eu conseguir chegar até um médico que fosse certo para o meu diagnóstico”.
O que é miastenia gravis?
“A miastenia gravis é uma doença autoimune que resulta do comprometimento da junção neuromuscular , e que tem como sintoma principal a fraqueza muscular ”, explica a Dra Renata Andrade , neurologista e especialista em Doenças Neuromusculares pela Unifesp. A doutora ainda aponta que a doença pode ter como característica a fadiga, que atinge Déa até hoje: “É uma doença que piora com a repetição do movimento e, por isso, os sintomas podem flutuar ao longo do dia, e podem ser mais frequentes ao final do dia”.
Na grande maioria dos pacientes, os sintomas são parecidos com os de Déa: queda das pálpebras, visão dupla, quedas na face pela perda de pressão facial, mudança na articulação de palavras e fraqueza para mastigação . “Pode também haver mudança na voz, o que é notado quando os pacientes falam muito”, acrescenta Renata.
Com o diagnóstico, o funcionamento das atividades diárias – desde banhos até caminhadas – podem se ver rapidamente impactados pela fadiga: “A mortalidade associada à doença hoje é muito menor, mas alguns pacientes podem experimentar um quadro de crise miastênica, que resulta de um comprometimento da musculatura ventilatória, podendo evoluir a um quadro de insuficiência respiratória”.
Vivendo com o diagnóstico
“Ter o resultado foi um alívio. Ficar sem saber o que você tem e ir correndo de médico em médico… a cada dia que você passa aquela situação se torna cada vez mais presente, eu não conseguia nem abrir o olho – que é uma coisa tão simples. Ter a certeza foi a melhor coisa que aconteceu nos últimos quatro anos ”, relembra Déa com um sorriso.
Para a mineira, a incerteza a abalou muito mais do que, de fato, descobrir que estava sendo acometida por uma doença rara: “Depois do diagnóstico, finalmente entramos com os medicamentos, como o corticóide e o neuroestimulador. Mas, a doença me fez prestar atenção em mim mesma, eu já consigo perceber quando vou fatigar e quando meu rosto não está respondendo, apesar de ainda não estar na medicação que ajuda 100%”.
Ela ainda conta que, apesar de inúmeras tentativas, jamais conseguiu voltar ao seu refúgio das corridas matinais, mas faz pilates para o reforço da musculatura. “Eu ainda costumo fazer algumas caminhadas com os meus cachorros, até porque eu treino eles e não podemos abrir mão desse momento. Nós precisamos disso, mas fico bem cansada”, explica.
Déa explica que, na sua rotina, ela faz o esforço de fazer suas atividades mais cansativas durante o período da manhã, para garantir que quando a fadiga chegar, ela possa deitar e ficar a sós.
À época do diagnóstico, Déa estava nos últimos semestres da Faculdade de Psicologia e em meio aos estágios obrigatórios, mas decidida a concluir sua tão merecida graduação: “Eu conversei com todos os meus professores e, a maioria foi muito compreensivo, e permitiu que eu fizesse as aulas e supervisões online. Foi muito desafiador terminar a faculdade”.
Porém, para a mineira, o mais difícil foi concluir as horas de estágio obrigatório, na área de psicologia hospitalar e clínica: “Tinha dias que eu estava ao lado do leito do paciente, e eu ficava rezando para poder sentar porque minhas pernas estavam queimando, mas era algo que eu adorava fazer. Eu queria estar lá”. Hoje, contudo, Déa comenta não conseguir exercer a profissão.
“Logo após eu me formar, em 2022, eu fiz uma cirurgia para conter os avanços da doença e, em decorrência dela, tive uma perda de 80% da audição”, explica.
Para ajudar os outros
Mas, em 2023, Déa e Betânia, paciente de miastenia gravis, organizaram o Primeiro Congresso Mineiro sobre Miastenia em Belo Horizonte: “As pessoas têm me procurado, e eu consigo passar algo da minha vivência junto da psicologia”.
“Eu sempre falo: ‘ Meu diagnóstico não me define’, o que faço com ele é uma escolha minha e ele, definitivamente, não me paralisa. O muito que eu espero é que as pessoas sejam empáticas, mas se não forem, tudo bem, quem está de fora não sabe. As doenças raras não te limitam”, diz potente.
Hoje, Déa é estrela de um dos sete novos episódios da série documental da Globoplay e da Casa Hunter, Viver é Raro , que já está disponível na plataforma para não-assinantes. “Além de levar histórias de superação maravilhosas, é importante para que as pessoas saibam que existe vida”, finaliza.
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