Uma jovem italiana de 18 anos, Elena Delle Piane , faleceu após sofrer falência múltipla de órgãos em decorrência de uma condição genética rara. Elena era uma das apenas 18 pessoas no mundo diagnosticadas com a NUBPL mitocondrial, doença que compromete o desenvolvimento do corpo e afeta múltiplos sistemas do organismo.
Diagnosticada aos 10 anos de idade, em 2016, Elena era o único caso conhecido da doença na Itália. A condição faz com que o DNA do portador sofra mutações que impedem o crescimento corporal adequado, afetando ossos, músculos e órgãos internos. Além disso, muitos pacientes também enfrentam dificuldades neurológicas, como convulsões e atraso intelectual.
A doença começa a manifestar sintomas precocemente, geralmente entre os 3 e 18 meses de vida. Para contribuir com estudos sobre a condição, uma campanha de arrecadação de fundos reuniu cerca de € 94.700, destinados a um projeto de pesquisa conduzido pela Universidade de Verona.
Ao longo da vida, Elena enfrentou desafios significativos. Seu peso era extremamente baixo, e seu crescimento era limitado. Aos 15 anos, media apenas 1,10m de altura e pesava 15 kg. Com pulmões e intestinos comprometidos, necessitava de reposição frequente de sais minerais e enfrentava dificuldades respiratórias constantes.
Apesar dos desafios, Elena encontrava alegria em suas paixões: a música e a costura. Sua mãe, Andreea, compartilhava momentos da jovem ao lado dos irmãos nas redes sociais, transmitindo mensagens de amor e esperança. No último aniversário de Elena, um vídeo emocionante foi divulgado, mostrando sua trajetória ao longo dos anos.
Durante a internação, Andreea manteve seus mais de 200 mil seguidores informados sobre o estado de saúde da filha. Mesmo sem cura para a doença, a família sempre buscou manter uma visão positiva da vida. Elena morreu em um hospital de Gênova, cidade onde morava com os pais e os irmãos Daniele, Luca e Vittoria. Seu velório ocorreu na Igreja Evangélica de Gênova, reunindo familiares e amigos para a despedida da jovem.