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A mãe ouviu que seu filho não tinha chances de sobrevivência; um ano depois, ela festeja o primeiro aniversário de Lucas

Lucas tinha um problema grave, descoberto quando ele ainda estava na barriga de sua mãe
Arquivo pessoal
Lucas tinha um problema grave, descoberto quando ele ainda estava na barriga de sua mãe

Maria José, de 27 anos, e Maxwell Luiz, de 33, não planejavam ter um filho em meados de 2014, quando Maria descobriu que estava grávida, mas a novidade foi recebida com alegria: “Foi uma surpresa bem vinda, até o momento que a gente descobriu tudo”.

Logo no primeiro ultrassom, o obstetra informou que havia a suspeita que o bebê tivesse Síndrome de Down. Maria e Maxwell decidiram se empenhar para seguir com a gravidez: fazer o pré-natal e tomar todas as medidas necessárias para uma gestação e um bebê saudáveis.

Mas, pouco tempo depois, veio o primeiro pesadelo da gravidez de Maria: seu médico passou a ignorá-la: “Marcava as consultas, ele desmarcava, ligava no celular e ele não me atendia. Não conseguia nem mais falar diretamente com ele quando ligava no consultório”.

Para não prolongar a angústia causada pela falta de informações sobre a gestação de risco e demora nos agendamentos do convênio médico, Maria optou por pagar uma consulta e um ultrassom particular e descbriu que havia algo incomum com o feto.

Encaminhada ao Hospital das Clínicas, ela descobriu que o bebê tinha uma condição ainda mais grave: atresia de traqueia: “Foi um choque! No mesmo dia em que eu descobri que não era Síndrome de Down, veio a alegria e, depois, veio a surpresa porque nem sabia o que significava essa atresia de traqueia”, lembra.

Foi um choque! No mesmo dia em que eu descobri que não era Síndrome de Down, veio a alegria e, depois, veio a surpresa porque nem sabia o que significava essa atresia de traqueia”

Atresia de traqueia é uma mal malformação grave que consiste na obstrução da traqueia, órgão que leva ar até os pulmões. Com esse bloqueio, o líquido que normalmente é produzido pelo pulmão do feto ficava acumulado, os pulmões estavam inchando e espremendo o coração do bebê dentro do útero.

“Nenhum bebê sobrevive”

Foi o que Maria ouviu da médica do Hospital das Clínicas. Depois de explicar do que se tratava a atresia de traqueia, a obstetra explicou que não havia nada a ser feito. Em toda a vida profissional dela, disse a médica, nenhum bebê tinha sobrevivido nessa condição.

“Saí de lá sem esperança nenhuma”. A realidade da mãe mudou ao ser indicada para Antônio Fernandes Moron, médico, professor titular do Departamento de Obstetrícia da (Unifesp) e precursor da cirurgia fetal – operação realizada com o feto ainda dentro do útero – no Brasil.

A partir de então, periodicamente, eram realizadas punções para retirar o líquido do feto: “Cada vez mais líquido era tirado, não dava para ficar deste jeito, alguma outra coisa tinha que ser feita”, conta Maria. Esta alternativa era a cirurgia fetal a céu aberto.

Cirurgia fetal ainda no útero

Operar o feto dentro da barriga da mãe não é novidade. No entanto, foi a primeira vez no mundo que a cirurgia foi realizada com objetivo de fazer uma abertura na traqueia do bebê, chamada traqueostomia. Um corte de apenas 5cm é feito no útero e, por esse pequeno espaço, chega-se à traqueia do bebê. Na cirurgia, um orifício de meio centímetro foi feito no pescoço e traqueia de Lucas para escoar o líquido.  

A chance de a cirurgia funcionar – e de Lucas sobreviver – era de 50%, mas Maria aceitou na hora a solução: “Tinha ouvido que ele não ia sobreviver, 50% de chance, para mim, já era a solução".

A cirurgia foi um sucesso. O mais difícil foi o processo até conseguir realizá-la. Por ser completamente novo, o convênio não autorizava o procedimento.

Além de estar grávida de 5 meses, Maria estava anêmica e com problema nos ossos. E o peso que ela carregava era ainda maior do que nas gestações comuns, em razão do liquido que ela e o bebê acumulavam. E, nessas condições, ela ainda teve que passar semanas procurando advogado e tentando resolver pessoalmente pendências em cartórios, com advogados e com o convênio.

Lembro de quando ele nasceu e todo mundo começou a dar risada. Falaram: ‘Seu filho nasceu e ele respirou’, e aquilo foi muito emocionante!”

Como o processo tinha que ser rápido em virtude da urgência da cirurgia – que só poderia ser realizada até o feto ter 26 semanas – Maria teve dificuldade para conseguir um advogado: “Ninguém tinha tempo, nem tinha lidado com casos parecidos”.

A liminar saiu em uma quinta-feira e, no sábado, 8 de novembro de 2014, a cirurgia foi finalmente realizada pelo cirurgião pediátrico Pedro Munhoz.

Nascimento: “Foi um presente de Natal muito bom”

O nascimento do pequeno Lucas estava previsto para o dia 5 de janeiro do ano seguinte, mas, na última consulta, perceberam que o parto teria que ser antecipado. Na manhã do dia 23 de dezembro de 2014, antes do horário previsto para o parto, uma nova surpresa para a mamãe: “Comecei a passar muito mal de ansiedade e nervoso e a bolsa estourou antes do horário marcado para o parto”.

E, na correria, sem dar tempo de o pai, Maxwell, chegar, Lucas nasceu de cesárea.

Lucas nasceu dia 23 de dezembro: um grande presente de Natal para seus pais
Arquivo pessoal
Lucas nasceu dia 23 de dezembro: um grande presente de Natal para seus pais


“Lembro de quando ele nasceu e todo mundo começou a dar risada. Falaram: ‘Seu filho nasceu e ele respirou’, e aquilo foi muito emocionante!”, lembra Maria.

O menino mal nasceu e já teve pela colocação de uma cânula para sua respiração, e, por ser prematuro, ficou na incubadora e internado por 4 meses e meio.

Primeiro aniversário

Hoje, Lucas respira por meio de traqueostomia, mas já depende muito pouco de um cilindro de oxigênio. Os trâmites com o convênio já foram resolvidos e o menino tem sua saúde cuidada diariamente. Eles têm home care, fisioterapeuta todos os dias, além de consultas residenciais.

A cirurgia para que ele respire normalmente pelo nariz e boca deve ser realizada em dois anos e isso é tudo o que Maria anseia. “Tento não pensar muito para frente, mas só na próxima cirurgia”.

Lucas completa um ano de vida no próximo dia 23, mas Maria não planeja nenhum evento especial para a data, apenas uma pequena comemoração em família: “Só vou fazer uma festa de verdade quando ele realmente tiver alta do home care”.

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