A jovem britânica Maya Spencer-Berkeley não é a modelo típica: sua pele é coberta por feridas e bolhas devido à condição genética epidermiólise bolhosa (EB), mas, hoje, isso não a impede e suas fotos tem feito um sucesso tremendo no Instagram.
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Ser modelo sempre foi o sonho de Maya, mas sua condição impedia que se tornasse verdade. Na adolescência, ela vivia com vergonha da própria pele e fazia de tudo para tentar cobri-la. “Acho que o mais difícil para mim era que ninguém entendia nem sabia nada sobre o meu problema”, disse ela à revista Bricks.
Ainda lembrando sua infância, a jovem revela ter sofrido bullying e diz que não podia fazer as coisas “normais” que outras crianças faziam. “Brincar ao ar livre é algo que a maioria das crianças e pais tomam como certo, mas eu precisava usar proteção por todos os meus braços e pernas para tentar fazer as mesmas coisas que todo o mundo fazia”, escreveu ela no Instagram.
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Apesar de tudo, aos 14 anos ela foi procurada por uma agência de modelos. Parecia que o sonho estava prestes a se realizar. Não foi o caso. Ao se dar conta da doença da jovem, a agência retirou a proposta de contrato.
“Acredito que, antes, a maioria das agências relutava em dar oportunidades para aqueles de nós que não se encaixavam na típica categoria de corpo de modelo. Entretanto, acho que a indústria está mudando e as pessoas estão começando a perceber que o estereótipo de modelo que nós vemos em propagandas não são realistas com como são pessoas normais”, afirma ela.
Hoje, Maya aproveita sua exposição para conscientizar outras pessoas. “No passado, eu não conversava sobre a EB nem com os meus amigos. Sentia vergonha demais para me abrir. Tudo isso mudou depois da escola, quando comecei a me sentir mais à vontade, e agora acho importante me esforçar para explicar minha condição para os outros.”
A doença e a rotina
A EB é uma doença genética rara que afeta cerca de somente 500 mil pessoas em todo o mundo.
Fisicamente, a condição significa basicamente que a pele não consegue aderir ao corpo, então qualquer trauma provoca bolhas que estouram sozinhas, além de outros machucados. Dependendo do tipo de EB, os traumas podem se extender para órgãos internos, principalmente o esôfago e a laringe, mas incluindo os músculos, que atrofiam.
“Eu me considero sortuda por ter uma versão relativamente leve da EB, mas a severidade tende a piorar com o tempo e ela aumenta a minha chance de desenvolver câncer de pele antes dos 35 anos”, diz Maya.
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Por ter a doença, a rotina da jovem é totalmente diferente e gira em torno dos cuidados com a pele.
O dia começa com ela removendo os curativos que usou para dormir e ficando de molho por 20 minutos numa combinação relativamente fria de esterilzante para mamadeiras e sal marinho - um processo extremamente doloroso. Ela, então, toma uma ducha usando um sabonete especial e, depois, refaz todos os curativos em si mesma.
“Também uso pequenas agulhas para drenar as bolhas de sangue que tenho nas minhas pernas. Com isso feito, aplico gel antisséptico às feridas que ainda não começaram a cicatrizar com hidratante ao redor. Aí eu enfaixo minhas pernas com vários rolos”, explica a jovem, dizendo que, além da dor dos machucados, sua pele coça muito.
Maya ainda precisa remover toda a pele morta que secou durante o banho e checar o resto de seu corpo em busca de outras feridas - todas devem ser higienizadas e cobertas com curativos. “Ter machucados expostos significa que as minhas roupas vão grudar à pele e piorar tudo.”
Ela ainda ressalta a dificuldade psicológica de lidar com uma condição crônica, como é o caso da EB: “até pouco tempo atrás, tudo que eu queria era não ter a doença. Meu único desejo era me livrar dessa condição que eu achava que estava arruinando a minha vida. Eu me sentia tão presa, fui infeliz por tantos anos, lutei contra depressão”.
No entanto, nos últimos anos ela passou a perceber a importância de se aceitar e parar de odiar as coisas que ela não podia mudar, pois isso a impedia de ser feliz.
Outros casos
A doença de Maya é a mesma de Jonathan Pitre, menino canadense que ficou conhecido como “o menino borboleta” por conta da sensibilidade de sua pele, provocada pela epidermiólise bolhosa. Ele compartilhava vídeos de sua rotina e se tornou um porta-voz da doença, chegando a arrecadar mais de US$ 200 mil para instituições de apoio a pessoas com EB.
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A condição de Jonathan era mais severa que a da modelo britânica, e ele acabou morrendo em decorrência de complicações provocadas pela EB, aos 17 anos.