Beth Tsangarides , uma influenciadora digital de 21 anos, natural da Inglaterra, vive uma batalha constante contra uma doença rara e ainda não diagnosticada que causa queimaduras severas na pele, restringe sua mobilidade e afeta sua alimentação. A condição, que surgiu quando ela tinha 15 anos, piorou significativamente nos últimos meses, deixando-a dependente de uma cadeira de rodas e de um tubo de alimentação.
A doença de Beth se manifesta de forma agressiva: estímulos simples, como rir, chorar ou até mesmo exposição ao sol, podem desencadear reações alérgicas extremas que resultam em feridas abertas e crostas na pele, semelhantes a queimaduras químicas. Além disso, a jovem sofre com desmaios, convulsões e problemas de mobilidade, especialmente após consumir alimentos temperados ou sentir perfumes intensos.
"Tudo o que faço afeta minha pele ou meu corpo de alguma forma. Seja rindo muito ou chorando, minha pele pode começar a inflamar", relata Beth em um post nas redes sociais. A condição também afetou sua coluna, causando escoliose grave e deterioração dos discos vertebrais, o que a impede de se locomover sem assistência.
Desde o início dos sintomas, Beth passou por centenas de consultas médicas com especialistas em dermatologia, neurologia e imunologia, mas nenhum deles conseguiu identificar a causa exata de sua condição. Ela foi diagnosticada com síndrome de taquicardia postural, que explica parte dos sintomas, como desmaios e fraqueza, mas não justifica as reações cutâneas extremas.
A doença também impactou profundamente sua vida emocional e social. Beth relata que o estresse e a ansiedade agravam os sintomas, criando um ciclo vicioso de crises. "Posso estar feliz e fazendo algo simples, sorrindo, até começar com as crises e passar a gritar de dor", desabafa.
Para enfrentar os desafios, Beth iniciou uma campanha on-line para arrecadar fundos para comprar uma cadeira de rodas elétrica, já que não tem forças para usar a manual durante as crises, e para custear exames adicionais que possam ajudar a desvendar a natureza de sua condição.