Jovem italiana ‘presa’ no corpo de uma criança morre aos 18

Elena Delle Piane era uma das pouco mais de 15 pessoas no mundo com síndrome genética

Jovem italiana ‘presa’ no corpo de uma criança morre aos 18
Foto: Reprodução/Instagram
Jovem italiana ‘presa’ no corpo de uma criança morre aos 18

Uma jovem italiana de 18 anos, Elena Delle Piane , faleceu após sofrer falência múltipla de órgãos em decorrência de uma condição genética rara. Elena era uma das apenas 18 pessoas no mundo diagnosticadas com a NUBPL mitocondrial, doença que compromete o desenvolvimento do corpo e afeta múltiplos sistemas do organismo.

Diagnosticada aos 10 anos de idade, em 2016, Elena era o único caso conhecido da doença na Itália. A condição faz com que o DNA do portador sofra mutações que impedem o crescimento corporal adequado, afetando ossos, músculos e órgãos internos. Além disso, muitos pacientes também enfrentam dificuldades neurológicas, como convulsões e atraso intelectual.


A doença começa a manifestar sintomas precocemente, geralmente entre os 3 e 18 meses de vida. Para contribuir com estudos sobre a condição, uma campanha de arrecadação de fundos reuniu cerca de € 94.700, destinados a um projeto de pesquisa conduzido pela Universidade de Verona.

Ao longo da vida, Elena enfrentou desafios significativos. Seu peso era extremamente baixo, e seu crescimento era limitado. Aos 15 anos, media apenas 1,10m de altura e pesava 15 kg. Com pulmões e intestinos comprometidos, necessitava de reposição frequente de sais minerais e enfrentava dificuldades respiratórias constantes.

Apesar dos desafios, Elena encontrava alegria em suas paixões: a música e a costura. Sua mãe, Andreea, compartilhava momentos da jovem ao lado dos irmãos nas redes sociais, transmitindo mensagens de amor e esperança. No último aniversário de Elena, um vídeo emocionante foi divulgado, mostrando sua trajetória ao longo dos anos.

Durante a internação, Andreea manteve seus mais de 200 mil seguidores informados sobre o estado de saúde da filha. Mesmo sem cura para a doença, a família sempre buscou manter uma visão positiva da vida. Elena morreu em um hospital de Gênova, cidade onde morava com os pais e os irmãos Daniele, Luca e Vittoria. Seu velório ocorreu na Igreja Evangélica de Gênova, reunindo familiares e amigos para a despedida da jovem.