Segundo pesquisador da Universidade de Brasília, mães de crianças com a doença são abandonadas pelo Estado

Anemia falciforme: doença genética mais comum
na população negra
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Anemia falciforme: doença genética mais comum na população negra
Todos os anos, 3.500 crianças nascem no Brasil com anemia falciforme. O tratamento da doença, ainda pouco conhecida, depende de mães que abandonam os empregos e passam por inúmeras dificuldades para garantir a qualidade de vida dos filhos, mas que são esquecidas por quem elabora as políticas públicas. A conclusão é do pesquisador Cristiano Guedes da Universidade de Brasília (UNB).

“Essas mães são indispensáveis para garantir o sucesso do tratamento, no entanto, são ainda insuficientemente consideradas como um público alvo a ser contemplado na elaboração de políticas de assistência social”, observa o pesquisador. É a primeira vez que um estudo como esse é feito no Brasil.

O objetivo da pesquisa de Cristiano, que resultou numa tese de doutorado, era identificar como o diagnóstico e a prevenção da anemia falciforme impactam a vida das mulheres que cuidam das crianças doentes. Ele acompanhou a rotina de 50 mães cujos filhos foram diagnosticados com a doença genética e encaminhados para atendimento no Programa de Triagem Neonatal do Distrito Federal. Do grupo, apenas uma das mulheres, tinha um emprego estável.

“Por ser uma doença com prevalência de incidência sobre a população afrodescendente, muitas das famílias atingidas têm menor poder aquisitivo. Todas as mães com que falei eram de cidades satélites do DF”, afirma, destacando que tal realidade se repete em todo o país. “Apenas uma das mães era concursada. As outras tinham vínculos muito frágeis com o mercado de trabalho”.

Cristiano lembra que a doença – marcada pela dificuldade de transporte de oxigênio por parte das hemoglobinas – exige dedicação intensa das mães, que precisam garantir uma dieta alimentar especial às crianças, controlar as brincadeiras e os exercícios físicos praticados por elas e zelar pela ingestão adequada dos remédios. Além da rotina puxada em casa, elas precisam levar as crianças para fazer tratamento nos hospitais constantemente. Por isso, elas acabam abandonando o trabalho. Sem o tratamento adequado, as crianças podem sentir dores severas e desenvolver graves infecções.

Sem dinheiro nem para o ônibus que liga Valparaíso de Goiás a Brasília – distantes 40 km – Ronigleison, de 14 anos, correu riscos de ficar sem o tratamento. A mãe dele, Teresinha de Jesus Guimarães, 35 anos, conseguiu, depois de muita luta para vencer a burocracia, uma ajuda de custo do INSS. “Nem isso é garantido, porque às vezes um perito simplesmente não considera que a doença se enquadra e não autoriza a liberação do dinheiro”, explica o pesquisador.

Vale destacar que o traço genético da anemia falciforme atinge 4% da população brasileira, o equivalente a 7,2 milhões de pessoas. Dessas, no entanto, 30 mil devem ter a doença.

O Ministério da Saúde, por meio da assessoria, informou que desde 2005 existem diretrizes para atenção integral às pessoas com doença falciforme com garantia do tratamento e medicamento, além de acesso a informação e aconselhamento genético aos familiares e às pessoas com a doença ou o traço falciforme.

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