Doença chamada escoliose idopática é 4 vezes mais frequente em mulheres. Julia Barroso conta como enfrentou o problema

Julia e o indispensável colete ortopédico, escondido na gola alta da blusa
Arquivo pessoal
Julia e o indispensável colete ortopédico, escondido na gola alta da blusa
Robocop foi o apelido da publicitária Julia Barroso durante toda a adolescência. A coluna torta, que começou deformar o corpo ainda em formação, não era apenas um problema estético. Dos 11 aos 15 anos o colete ortopédico era imprescindível como a roupa íntima.

Por conta do tratamento, que supostamente conteria o avanço da escoliose idiopática (o nome que a medicina dá ao seu problema de saúde), todas as blusas de Julia ganharam golas altas – das malhas de frio às camisetas sem mangas.

Embora soubesse a importância de suar o aparato, ela considerava desnecessário ostentar os ferros pelo corpo.

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“Lidava bem com os apelidos. Ninguém falava pelas minhas costas. Era tudo muito aberto, direto e sem maldade, coisa de adolescente mesmo, uma época delicada. Não sofri o que hoje chamam de bullying. Tinha muitos amigos, não deixava de fazer nada, apenas morria de vergonha do colete. Passar o dia com ferros comprimindo os seios e empurrando o bumbum pra frente também não era nada confortável.”

Mal sabiam eles que o músico Kurt Cobain, líder da banda Nirvana, e a atriz, íncone de beleza no século 20, Elizabeth Taylor, também escondiam tal desvio postural do grande público.

Entraves

De difícil diagnóstico, e pouco reconhecida como uma doença séria, a escoliose é responsável por 89% dos problemas de coluna. Os casos mais graves, como os de Julia, são incomuns, mas não raros. A avaliação precoce ajuda a conter o avanço da deformidade, mas nem sempre evita a cirurgia.

“Como ela é silenciosa, ou seja, sem dor, a procura pelo atendimento médico acaba sendo tardia. O colete é um tratamento conservador, mas que pode resolver quando a curvatura é menor do que 45 graus e a criança ainda tem potencial de crescimento. Para esses pacientes, o colete é viável e pode impedir que o desvio progrida”, explica Luis Eduardo Carelli, cirurgião de coluna, chefe do centro de doenças da coluna do Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia (Into), no Rio de Janeiro.

Um teste simples e prático – que poderia facilmente ser feito por pais e educadores nas escolas – sinaliza a possibilidade da doença e antecipa o tratamento.

“Basta encostar na parede e esticar as mãos até os pés. A deformidade, se houver, fica saliente, bem visível.”

Além da percepção tardia, o conflito entre ortopedistas e fisioterapeutas sobre a melhor conduta também atrapalha o controle da doença. Segundo Carelli, quando o grau está acima dos 45 logo na adolescência, não existe outra alternativa a não ser a cirurgia. Muitos pais, porém, resistem submeter seus filhos ao procedimento e optam por sessões de fisioterapia, acreditando na cura por meio de métodos alternativos e menos agressivos.

“Outro grande gargalo é a postura de muitos fisioterapeutas, que não têm conhecimento técnico e oferecem falsas esperanças. A fisioterapia não resolverá o problema, só prolongará o sofrimento."

Imprevisível

O sobrenome da doença já anuncia que não há explicação ou causa aparente. Idiopático significa “motivo desconhecido”. Segundo Carelli, a genética prevalece na incidência de casos, mas a medicina ainda não conseguiu identificar quais genes estão associados à presença da escoliose. Tanto as razões quanto a incidência em mulheres – quatro vezes maior do que nos homens – não são cientificamente esclarecidas.

“Supomos que a relação com o público feminino seja gerada pela questão hormonal, mas não há nada que comprove essa hipótese ainda.”

Irregularidades na coluna não necessariamente representam problemas à saúde. No caso de Julia, a angulação, que deveria permanecer entre 0 e 10 graus, bateu a casa dos 60 antes dela chegar à vida adulta. Aos 18 anos, após voltar de uma temporada em Londres – já livre do colete – a publicitária teve de se submeter a um procedimento cirúrgico. O desvio na lombar tinha regredido, mas na região torácica a doença avançou exageradamente.

“Eu estava bem, os cinco anos de colete tinham controlado parte da doença. Não me sentia torta. Mesmo assim, o grau quadruplicou e não tinha mais jeito”, recorda.

Doença elitista

A deformidade acomete tanto a região lombar quanto a torácica e provoca uma espécie de calosidade, capaz de deixar a postura em formato de S, explica o ortopedista do Into. O que incialmente sugere apenas um problema estético, com o passar do tempo, pode comprometer as funções do pulmão e coração, uma vez que a rotação crescente da coluna comprime tais órgãos.

A cirurgia é complexa, cara e exige, além de tecnologia de ponta, médicos especializados. No sistema público de saúde (SUS), a fila de espera chega a quatro anos – em média – tempo suficiente para o quadro evoluir e comprometer a vida dos pacientes.

É o caso de Edinete Almeida, de Catolé do Rocha, Paraíba. Aos nove anos, a coluna da menina já apresentava 65 graus de desvio. Hoje, aos 23, ela sofre com o avanço da doença gravíssima, que já comprometeu boa parte do pulmão (veja na galeria de fotos). Sem recursos, ela aguarda desde os 15 anos na fila.

“Quanto mais acentuada a curvatura, que muitas vezes pode chegar a 100 graus, maiores são os riscos. A essa altura, o paciente já sofre muito com falta de ar. Precisamos operar com monitoramento da medula óssea, e esse tipo de equipamento não existe no SUS. O médico se expõe demais nessas cirurgias. O risco de sequela (a paralisia é o mais grave) é bem menor do que 1%. Mas para isso é preciso dispor de tecnologia e conhecimento humano.”

Segundo o ortopedista, a fila cresce a cada dia, pois são poucos os centros especializados para realizar a operação. De cada 100 mil habitantes, um precisa de cirurgia. No Into, no Rio de Janeiro, em média, sete pessoas passam pelo procedimento por mês.

“É o único no Estado que atende esses pacientes. Muitas pessoas de outras regiões do País nos procuram. A demanda é muito maior do que a oferta de serviço.”

O procedimento consiste em esticar a coluna e corrigi-la com parafusos e hastes. Como a medula óssea passa pelo meio espinha , qualquer movimento brusco pode provocar uma lesão no tecido nervoso, e comprometer os movimentos das pernas e braços.

“Quando a cirurgia é indicada, não há outra saída. Por maiores que sejam os riscos, é a solução para uma vida com qualidade.”

Gravidez do primeiro filho foi tranquila.
Arquivo pessoal
Gravidez do primeiro filho foi tranquila. "Acredito que eu me sentia apenas mais cansada que as outras mães."
Nova vida

Durante o período do pós-operatório, Julia sentiu vontade de contar sua história. O diário feito diretamente da cama do hospital virou um livro. Antes do lançamento, porém, ela criou um blog para fomentar o debate sobre a doença e dialogar com outros pacientes.

“Sentia que a questão era tratada com total ignorância. As pessoas não sabem que a escoliose é uma doença grave, encaram com muito descaso. Consideram apenas um simples problema na coluna.”

Em pouco tempo na rede, o blog de tema único aproximou virtualmente milhares de desconhecidas que rapidamente se identificaram com o codinome: “ A menina da coluna torta ”.

Além de oferecer informações sobre tratamento, Julia se apresenta como curada e bem resolvida. Hoje, mãe de um menino de um ano e nove meses, e dona de uma empresa de comunicação, ela faz pouco caso das pequenas sequelas deixadas pela doença, revela que jogou o colete no lixo, e mostra que o tratamento, quando bem feito, garante uma vida absolutamente normal.

“Não tenho um corpo perfeito, sei que um seio é um pouco maior que o outro, mas não sofro com mais nada da escoliose. Levo uma vida plena, perfeita.”

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