A rotina de um hospital onde vivem crianças que nasceram e nunca conseguiram ter alta

Valmir trabalha como vigia à noite e toda manhã fica com o filho Matheus, 6 anos
Mauricio Contreras/ Fotoarena
Valmir trabalha como vigia à noite e toda manhã fica com o filho Matheus, 6 anos
O segundo governo de George Bush começou em 2004. O escândalo do mensalão explodiu em 2005. Os ataques do PCC e a reeleição de Lula deixaram sua marca em 2006. O maior acidente aéreo do Brasil e a morte de 199 pessoas com a queda de um avião da TAM em São Paulo aconteceram em 2007. A eleição de Obama e a chegada de Ronaldo Fenômeno ao Corinthians, em 2008.

Todas estas voltas que o mundo deu nos últimos seis anos foram assistidas por Giovanna, Matheus e Gabrielle por um mesmo ângulo. Desde que nasceram e até dois anos atrás, eles nunca haviam sequer sentado, sentido uma brisa no rosto ou um pingo de chuva na pele. Estavam em leitos de hospital de diferentes locais de São Paulo, precisando de aparelhos para respirar e de energia elétrica para sobreviver.

Histórias parecidas destas e de outras 25 crianças se encontraram em 2008 em uma mesma unidade de saúde. Na data, o hospital Arnaldo Pezzuti, em Mogi das Cruzes – Grande São Paulo, tornou-se referência para abrigar pacientes infantis que não tinham nenhuma perspectiva de alta hospitalar por conta de doenças degenerativas e malformações congênitas que os acompanham desde que chegaram ao mundo.

São 28 leitos para meninos e meninas entre um e 12 anos. Os avanços creditados aos cuidados mais intensivos e humanizados são sentidos em cada nova volta do mundo. O ano 2009, por exemplo, pode até ter sido marcado pela morte do ídolo pop Michael Jackson, mas para Juliana Santina Santos Rosa de Oliveira, 24 anos, o inesquecível é lembrar sua filha Giovanna, 6 anos, sentada pela primeira vez, tarefa tida como impossível pelos médicos que a acompanhavam no início.

Pela maioria, 2010 será lembrado com a primeira vitória da seleção da Espanha em uma Copa do Mundo. Valmir Andrade Santana, entretanto, jamais esquecerá que, em abril, o caçula Matheus, 6 anos, aprendeu a mandar beijo e, palmeirense roxo, conseguiu com ajuda dos funcionários do Pezzuti visitar o Palestra Itália e mandar uma dessas beijocas ao goleiro Marcos. “Foi de emocionar”, relata o pai.

O Delas passou uma tarde na unidade para saber como vivem as crianças e familiares que aprendem diariamente a transformar a "maca" em um lar.

O início

A ideia de transformar a nova Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do Hospital Arnaldo Pezzuti em moradia para pacientes graves e de longa permanência na internação surgiu no final de 2007. O convite para coordenar a nova área não foi ouvido com tranqüilidade por Regina Yooko Okada Suzuki, apesar das suas duas décadas de experiência no Serviço Único de Saúde (SUS).

Naquela  convocação, lembra a enfermeira, ela ganhava a missão de encontrar uma equipe que abdicasse da cura como mote principal de carreira. Os funcionários teriam de centrar esforços em promover qualidade de vida aos pacientes que, não recorrente, só deixariam a unidade para morrer e não por terem melhorado suas condições.

Três fatores principais justificavam a necessidade de um local específico para os pacientes infantis que não têm perspectiva de alta. O primeiro é que o cuidado mais humanizado traz benefícios aos doentes e aos familiares, ganhos ainda pouco mensurados e avaliados pela literatura médica. O segundo fator é o aumento do número de bebês prematuros e de gestações de mulheres com mais de 35 anos – elas eram 5% das gestantes em 1970 e hoje somam 16,6%, como mostrou um pesquisa do Hospital das Clínicas –, que intensificou a demanda por leitos de UTI e aumentou a necessidade de rotatividade de leitos (hoje no Estado de São Paulo são 980 neonatais e 681 pediátricos).

O último fator é a evolução da medicina, que permitiu maior sobrevida aos bebês nascidos com malformações, resultantes do por uso de substâncias proibidas (como drogas ou medicamentos) na gestação, da influência genética ou ainda por motivos que não encontram explicação científica.

Segundo um trabalho publicado no Caderno de Saúde Pública, feito por estudiosos de Pernambuco, atualmente 56,7% dos bebês que nascem com malformações importantes conseguem viver mais do que 10 anos. “Como vou me comunicar com as crianças? Como vou lidar com a angústia de mães e pais?”, eram as dúvidas que queriam convencer Regina a recusar o novo serviço.

A UTI até então inédita no Estado não tinha completado nem duas semanas de existência e a enfermeira Regina já não tinha a menor dúvida de que tinha feito a escolha certa ao topar o desafio.

“Hoje não tenho a menor intenção de deixar este trabalho.”


Olhos que falam

Com as mães e pais angustiados que passaram a frequentar a nova UTI/casa do Hospital Arnaldo Pezzuti, a coordenadora Regina e sua nova equipe aprenderam a falar com os pacientes por meio do olhar. Aos poucos, descobriram que uma sobrancelha levantada pode indicar dor. Uma piscada mais forte e profunda representa um sorriso de gratidão.

“Diferentemente dos hospitais gerais, que por causa da quantidade e da diversidade de pacientes, dão pouca atenção à questão do fortalecimento da coordenação motora, nós aqui somos voltados para isso”, explica. “Com isso, já conseguimos fazer com que algumas crianças tivessem avanços extraordionários. Algumas aprenderam a falar, a comer e a interagir”, comemora.

Nova cara

Vencer o desafio da comunicação impôs metas mais ousadas à equipe do Arnaldo Pezzuti. Se era para transformar aqueles 120 metros quadrados em casa para 28 crianças, a cara do local não podia ser mais de hospital. Um aquário foi colocado bem no centro da UTI. Os bichos de pelúcia, as bonecas, os super-heróis, as fotografias, foram todos convidados a dividir os leitos com as crianças e a humanizar o atendimento. Cursos profissionalizantes e terapias de grupo semanais no próprio hospital são oferecidos às mães e aos pais que deixaram suas casas – e seus outros filhos – para viver junto com os que exigem mais cuidado. O horário de visita é irrestrito e quando os irmãos aparecem, as piscadas de olhos – aquelas que indicam sorrisos – ficam muito mais fortes e frequentes.

Futebol, lanchonete e batismo

Sentir o sol e a brisa, sensações privadas durante o início da vida destes pacientes, virou rotina. Todos os dias, por meio de cadeiras especializadas e respiradores portáteis, as crianças são levadas para dar uma volta fora da UTI, pela área externa do Arnaldo Pezzuti.

Juliana, mãe de Giovanna, diz que o melhor do hospital é encontrar outras pessoas com histórias parecidas com a sua
Mauricio Contreras/ Fotoarena
Juliana, mãe de Giovanna, diz que o melhor do hospital é encontrar outras pessoas com histórias parecidas com a sua
A mesma estrutura permitiu a implantação do projeto “presente de aniversário”. O paciente ou a família pode escolher um desejo toda vez que celebra mais um ano de vida.

Foi assim que Matheus conheceu o ídolo Marcos. Thauan, 8 anos –  que perdeu a capacidade respiratória aos 6 – quis ver de perto o MC Donald’s. Graziela Gonçalves de Oliveira, 26 anos, levou a filha Gabriella de 6 anos para ser batizada na Igreja Cristo Rei, na zona oeste de São Paulo, como sonhou desde quando a menina, primeira e única filha, estava em sua barriga.

“Foi lá que eu também fui batizada. Era o sonho de toda a minha família.”

Vizinhos parecidos

Juliana, a mãe da Giovanna, diz que poderia citar tudo isso como vantagens por ter conseguido que a sua pequena deixasse o Hospital Geral de Itapecerica da Serra onde estava desde que nasceu. Ela trocou uma unidade “do ladinho de sua casa” para “morar” no Arnaldo Pezzuti, distante 4 horas e meia de sua residência. “Mas o melhor foi encontrar gente com história parecida com a minha”, diz. “Era muito dolorido ter de experimentar os olhares curiosos para minha filha, contar porque ela era diferente e reviver toda a minha dor toda vez que uma nova criança chegava ou saia ao hospital de Itapecerica. E todo dia chegava ou partia uma”, relembra. “Aqui eu consigo ser feliz o tempo todo”, conta ela que precisou largar o emprego e vive hoje com o auxílio doença de R$ 510 da filha.

Às 21h, as luzes apagam e é hora das crianças dormirem
Mauricio Contreras/ Fotoarena
Às 21h, as luzes apagam e é hora das crianças dormirem
Felicidade, de fato, faz parte da “casa” das 28 crianças. O Delas passou uma tarde no hospital e a alegria é sentimento partilhado pelos “vizinhos parecidos”. A angústia só volta em cena quando a equipe de mais de 30 funcionários lembra da fila dos que aguardam sua vez de morar na mesma UTI. A espera pode se estender por mais de dois anos. São ao menos 17 crianças na fila, espalhadas por vários hospitais. Deitadas, sem sol ou brisa.

Barulho do pulmão

Às 21h, as luzes da UTI do Arnaldo Pezzuti apagam e o silêncio das vozes faz ficar mais forte o barulho das máquinas que substituem os pulmões das crianças.

O zumbido dos aparelhos embala o sono dos meninos que, contrariando as expectativas de muitos médicos que os viram antes de 2008, vão acordar no dia seguinte e, mais uma vez, ver o mundo girar.

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