Procura por tratamento especializado para os filhos obriga famílias a passarem meses longe de casa

Ivan Gabriel Pereira de Souza tem apenas 6 anos, mas já passou por duas grandes cirurgias do coração. Uma de suas válvulas tem defeito de nascença e precisou ser trocada quando ele tinha somente 8 meses.

A criança tem estenose aórtica congênita. “É um problema sem cura, que requer novas operações a cada cinco ou seis anos”, explica Gláucio Furlanetto, cirurgião cardíaco pediátrico do Hospital Beneficência Portuguesa, de São Paulo.

O pequeno Ivan ao lado da mãe, Andressa
Bruno Folli/iG São Paulo
O pequeno Ivan ao lado da mãe, Andressa
Essa luta pela vida não é feita apenas dentro de hospitais, mas também nas longas viagens que a criança precisa enfrentar a cada seis meses, em média, para obter acompanhamento médico e realizar as cirurgias.

Ivan mora em Mandaguari, no interior do Paraná, mas lá não existem centros cirúrgicos adequados para seu caso. “A gente até faz alguns exames por lá (no Paraná), mas depois traz para os médicos daqui (de São Paulo) analisarem”, explica a mãe, Andressa Karen Pereira, de 20 anos.

Assim como Ivan, pouco mais de 760 crianças passaram por cirurgias cardíacas no Hospital Beneficência Portuguesa, só em 2009.

“A cirurgia cardíaca pediátrica é algo muito recente”, afirma Furlanetto. Por isso, explica ele, ainda é preciso que os pacientes viajem tanto para serem tratados.

Sem ter onde ficar

Diferente dos pacientes internacionais, que geralmente economizam dinheiro ao se tratar em São Paulo, os migrantes do coração precisam gastar tudo o que têm e um pouco mais.

“Meu marido pediu dinheiro emprestado para a passagem de avião”, conta Lilian Andressa de Lima Neves, de 21 anos. Moradora de São José do Egito, cidade a oito horas de Recife, em Pernambuco, a jovem teve que lutar contra o tempo e contra as dificuldades financeiras para salvar a filha, Mikaelly Eloíza de Santos, de 6 meses.

Mikaelly nasceu com problema no coração
Bruno Folli/iG São Paulo
Mikaelly nasceu com problema no coração
A menina nasceu com um problema na comunicação entre os ventrículos, espécie de câmara interna do coração responsável por bombear o sangue. “Ela não ganhava peso, estava sempre cansada e tinha barriga de cachorrinho (ofegava) ”, recorda a mãe.

O pai, entregador de frutas para feiras e mercados, só conseguiu dinheiro emprestado para a viagem, mas não tinha como custear a estadia da mulher em São Paulo. “Fiquei na casa de uma tia, mas é chato ficar de favor na casa dos outros”, comenta Lilian.

Agora, ela tem ficado o máximo possível dentro do hospital. “Fico perto da minha filha, ajudo no que for preciso e percebo que ela fica mais tranquila ao meu lado”, afirma.

Casa de apoio

Outra opção para famílias com poucos recursos financeiros são as acomodações da ACTC (Associação de Assistência à Criança e ao Adolescente Cardíacos e aos Transplantados do Coração).

A entidade tem parceria com alguns hospitais e firmou recente acordo com o Hospital Beneficência Portuguesa, de onde são encaminhados pacientes e acompanhantes. Eles permanecem na entidade por alguns dias, antes ou depois da internação da criança, enquanto são realizados exames ou quando é feito o acompanhamento médico. Isso ajuda a viabilizar as etapas complementares do tratamento.

Urgência no atendimento

“Quanto mais complexa for a doença do coração na criança, mais cedo tem que operar”, explica Furlanetto. O problema de Mikaelly está entre os mais frequentes. Ele prejudica o fluxo sanguíneo no organismo da criança.

Outro problema constante é a transposição das grandes artérias, defeito congênito no qual as principais artérias do coração, a aorta e a artéria pulmonar, são imperfeitas. Há ainda a hipoplasia do coração esquerdo, grupo de anomalias que prejudicam o desenvolvimento do lado esquerdo do coração.

“Estima-se que 8 mil crianças sejam operadas no país por problemas do coração, sendo que a grande maioria é operada antes do primeiro ano de vida”, afirma o cirurgião.

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