O filho de Caroline White, Seb, de 7 anos, tem Síndrome de Down. Aqui, ela explica por que gostaria que mais adultos o tratassem como as crianças o fazem

BBC

O nascimento de meu primeiro filho, com um diagnóstico de Síndrome de Down, foi um divisor de águas, conta Caroline White
Arquivo pessoal
O nascimento de meu primeiro filho, com um diagnóstico de Síndrome de Down, foi um divisor de águas, conta Caroline White

Se perguntassem a você quem ou o que te ensinou a mais importante lição de vida, a resposta mais provável seria um professor que foi uma grande inspiração, sua época na faculdade, o ano que passou viajando, um melhor amigo, um adulto influente, um parente querido ou seus avós.

Todas estas pessoas e experiências com certeza influenciaram minha visão de mundo e, sem sombra de dúvida, moldaram quem sou hoje.

Mas o maior aprendizado ocorreu nos últimos sete anos. O nascimento de meu primeiro filho, com um diagnóstico de Síndrome de Down, foi um divisor de águas.

Com essa experiência, aprendi muito - sobre mim e os outros, sobre prioridades e igualdade. Mas foi o próprio Seb e as crianças em torno dele que mais me ensinaram sobre a vida.

Tenho lembranças tristes de quando fui informada de que meu filho tinha Síndrome de Down, quando ele tinha só um dia de vida. Fiquei arrasada. Minha mente foi tomada pelo medo do que o futuro nos reservava e imaginei uma vida de exclusão e impotência, de isolamento, com ele sendo constantemente alvo de olhares e se sentindo "diferente".

Por um tempo, pensei que esta dor nunca acabaria. Naquele momento, meu bebê não tinha apenas Síndrome de Down, ele era a Síndrome de Down. Eu o associei a uma série de estereótipos e não consegui ver que, na verdade, ele era um bebê, e o meu bebê. Seb.

Pouco a pouco, comecei a ficar mais tranquila conforme me apaixonei por meu pequeno menino. A cada dia que passava, ele me mostrava algo novo sobre si mesmo. Ele passou de um lindo bebê para um menininho adorável, ainda que às vezes desafiador - e depois tornou-se um garoto - igualmente adorável (e igualmente desafiador).

Leia: Filhos com Síndrome de Down trazem alegria, não arrependimento, aos pais

Hoje, ele ama futebol e andar de patinete, sorvete e batata frita, mas odeia lavar o cabelo e ir para a cama. Ele é um menino que aprendeu a ler e a escrever, que ama ir ao cinema e brincar com seus amigos. Nossa vida juntos não poderia estar mais distante das perspectivas sombrias que eu tinha imaginado.

Há uma linda inocência no olhar infantil. Crianças veem uma pessoa, não uma síndrome. Não têm ideias pré-concebidas do que meu filho deveria fazer ou não. Ele é apenas o Seb.

Mas ainda frequentemente me deparo com os preconceitos de adultos bem intencionados. As pessoas me dizem que "crianças como Seb" são amorosas, generosas ou dizem que Seb parece ter só um pouco "daquilo". E, se digo a alguém pela primeira vez que tenho um filho com Síndrome de Down, a reação mais comum é essa pessoa dizer "Ah!" com um desconforto palpável e, em mais de uma ocasião, seguido por "sinto muito".

Arquivo pessoal
"Com as crianças é diferente. Há uma linda inocência no olhar infantil. Elas veem uma pessoa, não uma síndrome"


Mas com as crianças é diferente. Há uma linda inocência no olhar infantil. Elas veem uma pessoa, não uma síndrome.

Seb frequenta uma escola comum. As crianças da escola não sabem que ele tem um "rótulo". Não têm ideias pré-concebidas do que ele deveria fazer ou não, ou do que ele pode fazer ou não. Ele é apenas o Seb.

Se pedimos para descrevê-lo, as outras crianças dizem o quanto ele é bom no patinete, que ele ama futebol, que ele corre rápido ou que ele precisa de um pouco de uma ajuda extra na escola. Se você perguntasse a mesma coisa aos pais destas crianças, acredito que "Síndrome de Down" estaria na primeira frase dita por eles.

Seb tem hoje dois irmãos mais novos, e nunca disse a eles que Seb tem Síndrome de Down. Quero que eles cresçam vendo o Seb como Seb. Não quero que ele seja rotulado ou que o tratem de forma especial.

Veja também:
“Tenho síndrome de Down e cuido da minha própria vida”
Bailarina com Down, Aline quer envelhecer sem parar de dançar

Por isso, fiquei meio desconcertada quando o irmão de 4 anos de idade do Seb, do nada, disse para mim: "Mamãe, o Seb fala engraçado, não?". Não estava preparada para esta pergunta e tive que pensar rápido.

"Bem, você sabe, alguns de nós são bons em algumas coisas, outros são bons em outras", eu disse, tentando protelar um pouco.

"Voce sabe que o Seb é bom em futebol, e você é bom em falar? Então, todos nós somos bons em coisas diferentes."

"Ah, sim!", ele respondeu bem animado. "Talvez ele estivesse falando em espanhol. Seb é bom em espanhol!"

E ficou nisso. Nada mais, nada além. Ele aceitou essa explicação e não falou mais no assunto.

Queria que, quando fui informada do diagnóstico do Seb, pudesse ter visto o mundo pelos olhos de uma criança. Essa notícia teria provocado em mim bem menos impacto, ou até mesmo não me afetado de forma alguma. Fico triste por ter desperdiçado aqueles primeiros dias preciosos com um medo tão desnecessário. O pânico que tomou conta de mim foi, sem dúvidas, fruto da minha ignorância.

Cresci numa época em que crianças (e adultos) com uma deficiência de aprendizado raramente eram vistos. Não me lembro de ter tido a oportunidade de falar ou conhecer nenhuma pessoa com uma deficiência durante minha infância. Crianças com dificuldades de aprendizado, e deficiências em geral, não eram vistas na escola ou no baile, na lanchonete ou no campo de futebol e no cinema.

De fato, "deficientes" ficavam segregados em sua própria comunidade. Isso significava que eu nunca tive a chance de ver além do rótulo que era dado a elas. E, no fim das contas, quando meu filho foi diagnosticado com Síndrome de Down, fiquei arrasada e desconfortável com isso. Fico com vergonha disso hoje em dia.

* Caroline White mantém um blog sobre como é ter um filho com Síndrome de Down

Continue lendo:
Terapia genética para prevenir a síndrome e ajudar quem tem Down
Síndrome de Down: aceitando o diagnóstico

    Faça seus comentários sobre esta matéria mais abaixo.